“I GIOVANI E LE MALATTIE RARE: Rapporti sociali, vita affettiva, emozioni” è il titolo dell’incontro che si terrà il 16 marzo 2018 presso il Liceo Scientifico “Riccardo Nuzzi” (via Cinzio Violante, 18)ad Andria (BT).
Anche quest’anno l’associazione A.I.M.N.R.-Puglia e la FIDAPA sez. di Andria, insieme con le realtà associative e scolastiche del territorio , promuovono un momento di riflessione sulle condizioni di vita e le difficoltà che affrontano quotidianamente i malati rari e le loro famiglie. Puntualmente gli organi nazionali ed europei propongono una tematica per la Giornata mondiale dedicata alle MR , che quest’anno è tutta improntata sulla Ricerca
Lo slogan è “Show your Rare Show you care” – “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” che punta il riflettore sul senso di appartenenza alla comunità dei rari e l’importanza di sostenere questa comunità aumentando la consapevolezza sul tema e sostenendo la ricerca in questo campo. La comunità dei rari ha bisogno di ricerca e di tutti noi.
Sono tante le famiglie afflitte da patologie rare che non hanno punti di riferimento da cui attingere informazioni sul percorso che dovrebbero seguire per fronteggiare la propria problematica. Spesso manifestano difficoltà a sostenere situazioni che richiedono notevoli carichi assistenziali per le cure da prestare ai loro familiari in particolare quando la patologia colpisce un bambino piccolo o un giovane, con conseguenze non solo di carattere economico, ma anche di disagio sociale e di minori opportunità di integrazione rispetto ad altre, poiché la malattia stessa favorisce la tendenza all’isolamento ed alla relegazione.
Le malattie rare , nella gran parte, non sono curabili e attaccano le persone e i propri congiunti in modi peculiari e specifici; “vivere con una malattia” di questo tipo è un’esperienza di apprendimento continuo per la persona sofferente e per i suoi cari, poiché statistiche e ricerche in molti casi non sono di aiuto. In particolare quando ne sono colpiti i giovani, i quali si vedono precludere ogni speranza per il futuro, e per stare al mondo devono affrontare le difficoltà quotidiane , subire i tanti cambiamenti in funzione delle mille complicazioni che troveranno sul proprio cammino, alle volte in completo abbandono e senza il supporto della società.
Per questo occorre intensificare la relazione d’aiuto a chi ne esprime il bisogno , partendo dal contesto scolastico dove i giovani in formazione non conoscono determinate realtà, pur standone a contatto
