Associazione:

LIRH – PUGLIA LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON

Progetto:

DALLA CONOSCENZA ALLA FORMAZIONE PER GESTIRE ADEGUATAMENTE LE MALATTIE RARE

Abstract:

Sono tante le patologie rare che colpiscono intere famiglie, in particolare quando ne sono affetti i bambini l’intero nucleo familiare subisce drammatici stravolgimenti : dalla difficoltà a ricevere una diagnosi precisa ed un’adeguata assistenza, a trovare un punto di riferimento da cui attingere informazioni corrette, a reperire i farmaci per curarsi, alla difficoltà ad avere accanto e a gestire persone in questa situazione.
La Corea di Huntington è una malattia rara neurodegenerativa, nota all’uomo come la più crudele fra tutte: molto diffusa per l’alta incidenza ereditaria e poco conosciuta dai medici e dalle stesse famiglie.
Pertanto il progetto proposto, dopo attenta analisi svolta sul territorio, nasce dall’esigenza di estendere le informazioni corrette alle famiglie con casi di patologia rara, ai volontari dell’associazione e agli aspiranti volontari su come gestire adeguatamente la malattia anche con il supporto dei servizi che il territorio offre, dando loro la possibilità di incontrarsi, con la presenza di personale qualificato (psicologi, psicoterapeuti, educatori, formatori, medici specializzati ecc.) e confrontarsi, testimoniando le proprie esperienze.
Il progetto ha lo scopo di favorire l’integrazione sociale della persona colpita da una patologia rara e aiutare e sostenere le famiglie nei rapporti con gli Enti socio-assistenziali del territorio.
Il corso si svolgerà da settembre ad ottobre; si prevede un incontro di 3 ore  per la sua presentazione e 5 incontri di 4 ore ciascuno tenuti da relatori con diverse competenze ed ottime conoscenze in materia.

 

Progetto promosso dal Centro di Servizio al Volontariato "San Nicola" – Bando Progetti di Formazione Anno 2013