Domenica 27 febbraio 2011, l’A.I.C.H. Neuromed, confederata UNIAMO, organizza la Giornata delle Malattie Rare nella Provincia di Barletta – Andria – Trani, insieme alla Provincia, ai Comuni e alle Associazioni che allestiranno stand nelle principali piazze.

Le associazioni interessate a partecipare possono inviare la scheda di adesione.

La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

Il primo obiettivo della Giornata è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune.

L’organizzazione è regolata su due livelli, internazionale e nazionale nei diversi Paesi.
L’organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione, www.rarediseaseday.org.
A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’Italia.